Maria Alejandra, onze ans, souffre d’Epidermolyse bulleuse, une maladie génétique rare et extrêmement douloureuse qui transforme la peau et parfois les muqueuses en plaies géantes. Courageuse, elle doit tous les jours puiser dans une volonté féroce pour faire les gestes simples du quotidien telles que ranger ses affaires ou se brosser les dents.
Avec une santé fragile qui l’isole et qui l’empêche d’avoir une vie sociale malgré les efforts de sa mère, Maria trouve la force mentale de se lever tous les matins et aller à l’école même si certains jours sont beaucoup plus durs que d’autres.
Intitulée In Crystal Skin, cet épisode fait partie d’une série de trois vidéos dans lesquels le réalisateur Michael O’Brien suit trois personnes à Bogota (Colombie) dont Maria, qui souffrent de cette maladie pour laquelle il n’existe pour l’instant aucun traitement.
Bonne nuit et demain soit brave !
In Crystal Skin from In Crystal Skin on Vimeo.
